מודלים של נכות: מסגרות מחקר ואסטרטגיות לתמיכה

נכות גופנית או נפשית אינה תכונה פשוטה של הפרט, אלא אוסף מורכב של מצבים, פעילויות ויחסים, שרבים מהם נוצרים על ידי הסביבה החברתית. תפיסה זו, המכונה לעתים "המודל החברתי" או "הגישה החברתית-פוליטית", רואה בנכות "בנייה חברתית" ואף "צורה של דיכוי חברתי". גישות מוקדמות נשענו על תיאוריות סוציולוגיות-רפואיות של ה"תפקיד החולה" ועל תיאוריות של סטיגמה ו"סטייה". בבריטניה נטו החוקרים לאמץ הסברים פוליטיים גלויים יותר, ובפסיכולוגיה החברתית צמח "המודל האינטראקטיבי" או "הגישה הסביבתית". על אף ההבדלים ביניהם, כל החוקרים דחו את המודל הביו-רפואי, שלפיו נכות היא סטייה ניתנת לצפייה מנורמות ביו-רפואיות הנגרמת ישירות ממחלה או טראומה. הם טענו שהסביבה הבנויה והמעוצבת על ידי בני אדם ממלאת תפקיד מרכזי בייצור החסרונות שחווים אנשים עם מוגבלויות.

במקביל לפיתוחים התיאורטיים, טענו פעילים חברתיים כי נכות היא סוגיה פוליטית של זכויות אזרח יסודיות. אנשים עם מוגבלויות הם מיעוט חברתי שסבל מאפליה שיטתית בתחומי חינוך, תעסוקה, דיור ותחבורה. הגבלות אלה אינן תוצר של מצבם הרפואי, אלא של עמדות חברתיות של הזנחה ודימויים סטריאוטיפיים. הדרישה אינה לתקן את האנשים, אלא להבטיח הגנה על זכויות אדם, ייצוג פוליטי ושילוב מלא של סוגיות הנכות במדיניות החברתית.

ICIDH (1980)

בשנת 1980 פרסמה ארגון הבריאות העולמי את הסיווג הבינלאומי של פגימות, מוגבלויות ומניעות (ICIDH), שנועד לגלם את תובנות המודל החברתי. הסיווג הציג את הנכות כרצף של רמות חוויה בריאותית:

• פגימה (Impairment): כל אובדן או חריגה במבנה פסיכולוגי, פיזיולוגי או אנטומי.
• מוגבלות (Disability): כל הגבלה ביכולת לבצע פעילות באופן שנחשב תקין לבני אדם.
• מניעה (Handicap): החיסרון החברתי הנובע מפגימה או מוגבלות, המגביל את מילוי תפקידי "הישרדות" כמו ניידות, תעסוקה ועצמאות כלכלית.

על אף הניסיון להציע מודל לא-רפואי, הבטחה זו לא מומשה. בעיה מרכזית הייתה דו-משמעות לשונית: למרות ההצהרות על תפקיד הסביבה החברתית, שפת הסיווג הרמיזה שהמניעות נגרמות מהמוגבלות בלבד. ה-ICIDH הציג חצים חד-כיווניים ממחלה לפגימה למוגבלות למניעה, והותיר את הרושם שמניעות הן מוגבלויות מורכבות. יתר על כן, כלי הסיווג לא אפשר לתעד את ההשפעה של סביבה לא-מסתגלת על חיי האנשים, ולא יכול היה להבחין בין שינויים שמקורם בשיקום הפרט לבין שינויים שמקורם בהתאמת הסביבה. הסביבה החברתית והפיזית נותרה בלתי-ניתנת לשינוי בעיני הסיווג, ולא הוכרה כגורם המייצר חסרון.

UPIAS/DPI (1976)

כשנה לאחר פרסום ה-ICIDH, הציגה Disabled People's International מודל חלופי המבוסס על הצעת UPIAS משנת 1976, שהציע שתי הגדרות:

• פגימה: ההגבלה התפקודית בתוך הפרט הנגרמת מפגיעה פיזית, נפשית או חושית.
• נכות: אובדן או הגבלה של הזדמנויות להשתתף בחיים הרגילים של הקהילה על בסיס שוויוני, עקב מחסומים פיזיים וחברתיים.

מודל זה הדגיש שחברה היא שמנכה אנשים עם פגימות, ושנכות מוטלת עליהם מבחוץ. הוא התאים לצרכי עריכת קמפיינים ועורר מודעות פוליטית. אולם, למרות כוחו הרטורי, המודל סבל מכמה חסרונות עיקריים.

ראשית, הגדרת הפגימה הייתה מעגלית, וקשר הסיבתיות בין פגימה לנכות נשאר עמום. שנית, ומשמעותי יותר, המודל קרס את הבחנת ה-ICIDH בין פגימה למוגבלות: בכליל אל "הצד החיצוני" את כל הפעילויות האנושיות, הוא איחד את רמת הפגימה ורמת המוגבלות לדבר אחד. זהו פגם מחקרי חמור, שכן על מנת לבחון אמפירית האם ואיך הסביבה החברתית אחראית לחסרונות הנכות, יש צורך להבחין בין מה שהפרט מסוגל לעשות לבין ההזדמנויות שנחסמות עבורו. ללא הבחנה זו, לא ניתן לזהות משתנים עצמאיים, ולא ניתן לנהל מחקר שיוכיח את תרומת הסביבה. לבסוף, המודל גם נלכד ב"דילמה של ההבדל": כדי לתבוע שוויון יש להצביע על ההבדל, אך הדגשת ההבדל עלולה לשמש כבסיס לטיעוני אי-שוויון. המודל, אם כן, מעורר ואף מאתגר, אך אינו ניתן לאופרציונליזציה מחקרית.

ניתוח מיעוטים או מצב אנושי אוניברסלי?

מתוך הבסיס התיאורטי של המודל החברתי צמח ניתוח "קבוצת המיעוט", שדורש להגן על הזכויות האזרחיות של אנשים עם מוגבלויות כמיעוט חברתי שסבל מאפליה שיטתית. בארצות הברית הובילה גישה זו לחקיקת חוק האמריקאים עם מוגבלויות (ADA, 1991), ומודל דומה אומץ בהמשך גם באוסטרליה, גרמניה, הודו ובריטניה.

ניתוח קבוצת המיעוט הוביל להישגים רבים: עיצוב מדרכות נגישות, שירותים נגישים ושילוב ילדים עם מוגבלויות בבתי ספר. אולם, הגישה סובלת משתי חולשות מהותיות.

ראשית, האנלוגיה בין מיעוטים גזעיים לאנשים עם מוגבלויות כושלת בנקודות חשובות. אין תרבות, שפה או חוויה משותפת המאחדת את כלל אנשי הנכות; אין סולידריות "בין-נכותית" אמינה; ומנהיגי תנועת הנכות נוטים להיות גברים לבנים משכילים ממעמד בינוני עם מוגבלויות פיזיות מאוחרות, שאינם מייצגים את מגוון אוכלוסיית הנכות בעולם.

שנית, אסטרטגיית אי-אפליה בלבד אינה מספיקה. רוב אי-השוויון שאנשים עם מוגבלויות חווים אינו נובע מאפליה במובן המשפטי, אלא מחוסר משאבים, היעדר תכניות הכשרה, תמיכת הכנסה לקויה ומדיניות לקויה. כאשר כוחות ניטרליים כמו גורמים כלכליים יוצרים את החיסרון, אין עוול ואין מי שפגע, אך עדיין קיים עוול חברתי של חלוקת משאבים בלתי-צודקת. חיסרון זה הוא עוול חלוקתי, לא אפליה. מדד המצב החברתי של אנשים עם מוגבלויות הוא לרוב העוני, לא הפגיעה בכבוד.

אוניברסליזם כגישה חלופית

הגישה החלופית, המכונה "אוניברסליזם", הוצגה בין השאר על ידי הסוציולוג האמריקאי I. Zola. הוא טען שנדרשת מדיניות אוניברסלית המכירה בכך שכל האוכלוסייה "נמצאת בסיכון" לחוות תוצאות של מחלה כרונית ונכות. הגישה מבקשת לבטל את ה"מיוחדות" של הנכות, שכן כאשר אנשים עם נכות מוצגים כבעלי "צרכים מיוחדים", הם נכנסים לתחרות עם קבוצות "מיוחדות" אחרות על משאבים מוגבלים.

לפי גישה זו, נכות היא תכונה אוניברסלית ורצף: אין לאף אדם מאגר שלם של יכולות המתאים לכל הסביבות האפשריות. הגבולות בין "מוגבל" ו"לא-מוגבל" הם עמדות פוליטיות וכלכליות הניתנות למשא ומתן, לא עובדות טבע. מדיניות מוגבלות אוניברסלית מרחיבה את טווח ה"נורמלי" כך שיכלול את מגוון האנושי האמיתי, ודוגלת בעיצוב אוניברסלי לסביבות ולכלים. אוניברסליזם גם דורש שהסיווגים יהיו ישימים תרבותית ולשונית ברחבי העולם.

ICIDH-2 והגישה האוניברסלית

בשנת 1993 החל ארגון הבריאות העולמי בתהליך עדכון ה-ICIDH. בשנת 1997 פורסמה טיוטת ה-ICIDH-2 לבדיקת שדה בינלאומית, כשאמורה להיות מושלמת סביב שנת 2000. ה-ICIDH-2 מגלם מודל "ביו-פסיכו-סוציאלי", סינתזה של הגישות הרפואיות והחברתיות, ומציג שלוש ממדים חדשים:

• פגימות (Impairments): ממד גופני.
• הגבלות פעילות (Activity Limitations): ממד הפרט.
• הגבלות השתתפות (Participation Restrictions): ממד הפרט בהקשרו החברתי והפיזי.

בנוסף, נוסף רכיב רביעי של גורמי סביבה, המאפשר לתעד מחסומים ומקלים סביבתיים. שלושת הממדים הם שווי-ערך ואינם מניחים שפגימה מובילה בהכרח להגבלת פעילות, ואין "תסמונת נכות" קבועה. הסיווג הוא ניטרלי מבחינה אטיולוגית, כך שנכויות אינן תלויות במחלה ספציפית, ומשתמש בשפה נייטרלית ואף חיובית. ה-ICIDH-2 אינו סיווג של אנשים עם מוגבלויות, אלא של תפקוד ונכות אנושיים בכלל, ובכך מגלם את עקרון האוניברסליזם.

לאמץ את עקרון האוניברסליזם אינו מבטל את הפוליטיקה של הנכות. הנטל האישי והחברתי של הנכות עדיין מחולק באופן בלתי-שוויוני, וההזדהות כ"אדם עם מוגבלות" היא לעתים כלי פוליטי יעיל. אך שפה בינלאומית משותפת של תפקוד ונכות, המעוגנת בגישה אוניברסלית, מאפשרת לחוקרים, לעושי מדיניות ולפעילים לדבר שפה אחת, לאסוף נתונים השוואתיים ולשכנע מחוקקים בעזרת ראיות אמפיריות.

מקור שהוזכר בסיכום

Zola, I. K. (1989). Toward the necessary universalizing of a disability policy. The Milbank Quarterly, 67, 401–428.

מקור

Bickenbach, J. E., Chatterji, S., Badley, E. M., & Üstün, T. B. (1999). Models of disablement, universalism and the international classification of impairments, disabilities and handicaps. Social science & medicine, 48(9), 1173-1187.‏